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“渐冻人”、“瓷娃娃”、“不食烟火儿童”、“粘宝宝”……这些听起来颇为诗意的词语,实则分别对应着肌萎缩侧索硬化、成骨不全症、苯丙酮尿症、粘多糖贮积症这几类罕见病的患者。罕...

中国有多少罕见病患者?实际上这个问题目前还没有一个准确的答案,因为在我国现如今还没有关于罕见病的定义。目前国内没有建立罕见病注册登记系统,缺乏罕见病流行学调查,因此不能...

近日,赛福解码(北京)基因科技有限公司(简称:赛福基因)完成超亿元人民币的 B轮融资,本轮融资由水木创投领投,启迪之星和源慧创投跟投,老股东承树投资、盛万投资持续追加投资...

动脉网第一时间获悉,赛福解码(北京)基因科技有限公司(简称:赛福基因)近日宣布完成 超亿元 人民币的B轮融资,由水木创投领投,启迪之星和源慧创投跟投,老股东承树投资、盛万...

由于人口基数庞大,罕见病在中国其实并不罕见。据不完全统计,中国罕见病患者约为2000万人。这部分庞大的患者群体一直面临着误诊率高、确诊时间长、治疗率低、无药可医、缺乏医疗...

上周,亿欧大健康关注了2020年医药产业发展,药品市场将出现罕见的负增长;《美国医学会杂志》刊登了国药集团中国生物武汉生物制品研究所和中国科学院武汉病毒研究所联合研制的新...

3D打印技术在医疗器械领域的应用,正在逐渐显示出强大的个性化定制的能力。每个病人具体的组织器官病灶都是独一无二的,传统的医疗器械一般都是标准化的形状和大小,无法真正贴合每...

南极熊导读:3D打印技术在医疗器械领域的应用,正在逐渐显示出强大的个性化定制的能力。每个病人具体的组织器官病灶都是独一无二的,传统的医疗器械一般都是标准化的形状和大小,无...

随着互联网、信息技术等的发展,患者组织也在向线上发展,比如早期的QQ群、BBS,现在的微信群、在线社区等,在线患者社区迅速壮大。

快讯 近日,CHMP通过了一项积极意,建议在特殊情况下批准Tofersen(Qalsody)上市,用于治疗因SOD1蛋白缺陷引起的ALS。

导读 2023年更新的医院运营管理类政策中,充分考虑和纳入了信息化建设相关指标。‍ 2023年,国家层面发布了数十项医疗健康领...

9月20日,卫健委等六部门联合发布《第二批罕见病目录》,共纳入86种罕见疾病,包括获得性血友、肢端肥大症等被纳入其中。 2018年发布的《第一批罕见病目录》共纳入12...

导读 2023年上半年国家级医健政策可分为成果总结、年度工作要点、标准更新、医疗质量控制、医保基金监管、医疗体系建设和三年行动计划7个维度。‍ ...

一位三岁的小男孩在奶奶的搀扶下,将手脚放在儿童椅上,艰辛地将头部摆正、僵硬地摆下手臂,拿起一小片面包,往嘴里递——这个看似简单的动作,却让全家都为之欣喜不已。这是一名脊髓...

据统计,目前全球有超过3亿的罕见病患者,而在我国,罕见病患者已超过2000万,每年新增患者超20万。罕见病患者们普遍面临着确诊难、治疗难、用药难等问题。从去年4月起至今,...

字节跳动一笔罕见投资浮出水面。

根据WHO的定义,患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病为罕见病,看起来,罕见病似乎离我们很遥远。实际上,由于人口基数庞大,罕见病患者在我国并不罕见。根据统计,国际确认...

2015年,李阳从美国伊利诺伊大学香槟分校博士毕业,生物信息学专业的他毕业后进入了旧金山INVITAE工作。从算法学术研究到临床运用,李阳发现,临床生物信息学算法还有很多...

虽然每一种罕见病在人群中的发病率通常都低于万分之一,但由于罕见病的种类众多,罕见病已经不再 “罕见”。据统计,全球约有 3.5 亿罕见病患者;按这个比例估算,中国的罕见病...

在成立短短6年里,凯联医疗在其专注的糖尿、内分泌疾病等领域,依托自身的微量输注和控制技术开发的产品为核心,结合生物传感器与互联网医疗技术,研发满足慢性病患者需求的闭环系...

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