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阿尔茨海默病数据倡议及其阿尔茨海默病工作台今天启动

2020-11-19 10:29
美通社
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西雅图2020年11月18日 /美通社/ -- 阿尔茨海默病数据倡议(ADDI)及其阿尔茨海默病(AD)工作台于今天启动,这是一个基于云的平台,科学家们可以利用它来加速对AD和相关失智症的发现和创新。ADDI是一项新的全球性工作,其目的是通过将研究人员与需要的数据联系起来,发表独到见解,并为改进的治疗方法和诊断工具的开发提供信息,从而推进AD创新。ADDI是一个501(c)(3)医学研究组织,由合作伙伴联盟创建,其目的是增加研究人员之间与失智症相关的数据共享,并提供利用最值得信赖的数据集进行实验的新方法。

尽管阿尔茨海默病是全球主要的死亡原因,而且据估计每年的护理费用超过1万亿美元,但是几十年来,科学家在阿尔茨海默病的研究和治疗方法方面取得的进展非常有限。现在比以往任何时候都需要更多的数据共享,从而激发AD研究中的创新发现。进步是可以实现的 -- 数据访问受限不应成为障碍。

继比尔·盖茨召集了关注改进AD和相关失智症数据共享的合作伙伴联盟,旨在使创新更深远和更快地朝着更好的治疗方法和诊断工具的方向发展,ADDI的想法在2018年应运而生。

“对阿尔茨海默病的新方法和更有效治疗的需求从未如此强烈, 更好地了解这种疾病有助于我们及早发现和诊断。应该让人们更容易找到临床试验、被招募入组并接受试验治疗,并且我们必须加快发现和创新的步伐。数据可以在突破中发挥关键作用。”比尔·盖茨说道, “数据是一种非常强大的工具,人们可更好地利用它来理解和减少AD的影响。这就是要设计AD工作台的原因。”

AD工作台将促进跨数据平台的互操作性,并使研究人员能够使用多个数据集。借助联合的数据共享模型,AD工作台允许拥有权限的研究人员导入他们的数据集、访问并从其他平台传输数据。它还使他们能够安全地处理由于数据隐私、法规和当地法律原因而无法传输的匿名数据集。在平台内,用户拥有个性化的工作区,可在其中确保质量控制、协调数据并分析平台内的数据。随后,AD工作台将为研究人员和数据科学家提供共享代码和众包想法的能力。

“研究人员与前所未有的海量数据打交道,可激发无限可能的创新。”ADDI执行董事Tetsu Maruyama说道, “这就是使工作台如此激动人心的原因 -- 而这仅仅是个开始。此工作台将随研究界的输入和数据发展而发展,使科学家能够使用新工具和更多数据。”

工作台将增加对许多类型数据的访问,这将加快我们对AD和相关失智症的基本了解,并通过以下方式向新的治疗方法迈进:

允许科学家结合来自多项研究的数据,以加深对单项研究了解之外的理解;

使研究人员能够采用新的分析方法和技术重新审视现有数据集;以及

通过打破传统的研究壁垒来加速未来的研究。

“数据共享具有强大的功能,并且可以在多个组中协调数据。”布里格姆女子医院老年失智症研究与治疗中心主任Reisa Sperling博士说, AD工作台将使它更容易以新方式访问和探索数据,并扩大协作机会。”

ADDI将提供一个通过提供资源来支持和促进研究人员共享数据的能力的环境。除AD工作台外,ADDI还整理了现有工具并创建了新工具,这些工具将帮助研究人员成功应对经常妨碍数据共享的法规框架和政策。ADDI还将向寻求使用AD工作台扩展数据访问和共享的研究人员和组织提供资助 。越来越多地访问最好和最值得信赖的数据集,是加速朝着更有效治疗和诊断方向发展的最有效方法之一,这对医师和失智症患者都很有帮助。总之,这些突破将大大减少AD对患者及其家人和医疗系统的影响。

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